domingo, outubro 10, 2010

Hoje, eu ganhei mais uma amiga

Há dias em que as coisas más nos acontecem e em consequência outras boas nos aparecem.
Hoje foi um dia assim. Mais um domingo de ensaios e um corre corre até ao comboio para chegar a casa mais cedinho.  Mas isso não foi possível. A net de tarde não funcionou e quando cheguei à estação já os bilhetes tinham esgotado com 45mn de ante cedência. Fomos várias as pessoas que tiveram de esperar pelo próximo comboio, duas horas depois. Mas a coisa boa acabou por acontecer.  Comigo também estava uma menina, com quem travei logo conhecimento assim como da sua doença raríssima e que ainda não existe um sistema que a proteja ou que dê os devidos apoios aos seus doentes.
Vera Lúcia, tem 30 anos e é portadora de Ictiose. Parece um grande palavrão mas na realidade é uma doença rara da pele e que ainda não existem estatísticas sobre a quantidade de doentes no nosso País.
Esta menina, hoje uma mulher´foi rejeitada à nascença pelos pais e lutou sempre e continua a lutar para que pessoas como ela possam ter condições dignas para poderem viver. Desde as quantidades de creme exorbitantes que necessitam para que a sua pele não entre em ferida, assim como o tipo de roupas que podem usar.
Vera Lúcia teve, ainda criança, de amputar os dedos dos pés e tem que usar próteses porque as suas unhas ficaram deformadas assim como os seu dedos.
A ictiose é um dos distúrbios cutâneos hereditários mais comuns. Pode se manifestar em crianças pequenas, antes dos 4 anos de idade. Na maior parte dos casos, um dos pais e metade do número das crianças serão afectados. É normal a ictiose desaparecer na fase adulta, mas pode voltar a se manifestar na velhice.

A ictiose se apresenta na forma de pele seca e escamosa. Normalmente a manifestação ocorre de forma mais grave nas pernas, mas também pode atacar os braços, as mãos e o tronco, em alguns casos. O aparecimento de linhas finas na palma da mão está associado à ictiose.
O distúrbio é mais notado no inverno. Pode ser acompanhado de dermatite atópica, ceratose pilosa (pequenas protuberâncias na parte posterior dos braços) ou outros distúrbios cutâneos.
Vera Lúcia deu a cara e é a Presidente da Mesa de Assembleia da ASPORI  (Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose).
São pessoas como nós que devido à escamação da pele são rejeitados e muitas vezes escondidos pelos familiares por vergonha e por terem medo de serem consideradas comum bichos.

Estas mãos são da Vera Lúcia, que me deixou fotografá-las
 Para que todos possamos ficar a conhecer o que é efectivamente esta doença convido-vos a visitar o blogue criado pela associação para que possamos dar todos o apoio que nos for possível.
http://www.aspori.blogspot.com/
Hoje eu ganhei mais uma amiga.




10 comentários:

Nela disse...

Um beijo para ti e outro para a Vera Lúcia. Dá para ver que é uma guerreira!

Natália disse...

Grande Guerreira.
São de pessoas como a Vera Lúcia que precisamos.
Guerreiras que não se isolem,que lutem pelos seus direitos.
Um beijo muito grande para a Vera.
Força Amiga.


Beijinhos Cinda e obrigado por nos dares a conhecer esta amiga.

Guida Palhota disse...

É impressionante, pela positiva, a força de certos seres humanos, e, pela negativa, a falta de sensibilidade e a desumanidade de outros...
Obrigada por nos dares a conhecer.

um beijo

maguie disse...

Faço minhas as palavras da Guida, impressionante...
beijos
..

O Baú do Xekim disse...

Olá Cinda.

Ser humana não custa nada. BASTA ABRIR O CORAÇÃO.

Beijinhos e feliz semana.

Lina Querubim disse...

Beijinhos Cinda, apanhares esse comboío estava escrito que assim seria :o) para conheceres a Vera desejo-lhe muita força e continue a sua luta.

Gigi disse...

Bom trabalho coração e uma beijoca cheia de força para a Vera Lúcia.

IsaLenca disse...

Há realmente doenças desconhecidas pela maioria das pessoas. Foi a 1ª vez que tomei contacto com esta realidade. E, como costumo dizer e o atraso de comboio veio confirmar: nada acontece por acaso.
Que sorte a dela ter-te conhecido e tua também. Amabas as guerreiras ficaram mais ricas!

Muita força para ela e vou visitar o blogue.

Bjs e boa semana.

Mimas disse...

Olá Cinda. Olha por acaso em miúda tomei contacto com esta doença porque tinha no colégio dois irmãos com a pele como a da foto, não sei tecnicamente qual o nome da doença mas lembro-me de na altura me dizerem que era resultante de um problema de incompatibilidade de sangue entre os pais...

Hoje têm os filhos tb lá no mm colégio, estão optimos, ele sempre mais visivel por fora, ela, mais complicado, por dentro, mas 2 guerreiros, sem dúvida.

Beijocas a ambas.

Teresa disse...

Mais uma a assinar por baixo da Guida.
Beijinhos às duas amigas.
TP