Hoje, eu ganhei mais uma amiga

Há dias em que as coisas más nos acontecem e em consequência outras boas nos aparecem.
Hoje foi um dia assim. Mais um domingo de ensaios e um corre corre até ao comboio para chegar a casa mais cedinho.  Mas isso não foi possível. A net de tarde não funcionou e quando cheguei à estação já os bilhetes tinham esgotado com 45mn de ante cedência. Fomos várias as pessoas que tiveram de esperar pelo próximo comboio, duas horas depois. Mas a coisa boa acabou por acontecer.  Comigo também estava uma menina, com quem travei logo conhecimento assim como da sua doença raríssima e que ainda não existe um sistema que a proteja ou que dê os devidos apoios aos seus doentes.
Vera Lúcia, tem 30 anos e é portadora de Ictiose. Parece um grande palavrão mas na realidade é uma doença rara da pele e que ainda não existem estatísticas sobre a quantidade de doentes no nosso País.
Esta menina, hoje uma mulher´foi rejeitada à nascença pelos pais e lutou sempre e continua a lutar para que pessoas como ela possam ter condições dignas para poderem viver. Desde as quantidades de creme exorbitantes que necessitam para que a sua pele não entre em ferida, assim como o tipo de roupas que podem usar.
Vera Lúcia teve, ainda criança, de amputar os dedos dos pés e tem que usar próteses porque as suas unhas ficaram deformadas assim como os seu dedos.
A ictiose é um dos distúrbios cutâneos hereditários mais comuns. Pode se manifestar em crianças pequenas, antes dos 4 anos de idade. Na maior parte dos casos, um dos pais e metade do número das crianças serão afectados. É normal a ictiose desaparecer na fase adulta, mas pode voltar a se manifestar na velhice.

A ictiose se apresenta na forma de pele seca e escamosa. Normalmente a manifestação ocorre de forma mais grave nas pernas, mas também pode atacar os braços, as mãos e o tronco, em alguns casos. O aparecimento de linhas finas na palma da mão está associado à ictiose.
O distúrbio é mais notado no inverno. Pode ser acompanhado de dermatite atópica, ceratose pilosa (pequenas protuberâncias na parte posterior dos braços) ou outros distúrbios cutâneos.
Vera Lúcia deu a cara e é a Presidente da Mesa de Assembleia da ASPORI  (Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose).
São pessoas como nós que devido à escamação da pele são rejeitados e muitas vezes escondidos pelos familiares por vergonha e por terem medo de serem consideradas comum bichos.


Estas mãos são da Vera Lúcia, que me deixou fotografá-las

 Para que todos possamos ficar a conhecer o que é efectivamente esta doença convido-vos a visitar o blogue criado pela associação para que possamos dar todos o apoio que nos for possível.
http://www.aspori.blogspot.com/
Hoje eu ganhei mais uma amiga.